DEBRA - FJÄRILSBARNENS VÄLGÖRENHET
Marbella
Klubbar & Välgörenhetsorganisationer
Fjärilbarnens Välgörenhet (DEBRA Spanien) är en ideell organisation med syftet att förbättra livet för fjärilbarn och deras familjer.
DEBRA Spanien är den nationella välgörenhetsorganisationen som arbetar för människor i Spanien med den genetiska hudblåsande sjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB). DEBRA Spanien (fjärilbarnens välgörenhet) är en icke-statlig organisation bildad av personer med EB, ett team av social- och hälsovetare specialiserade på EB, samt vänner och samarbetspartners. Den grundades 1993 och är betecknad som en 'registrerad och granskad välgörenhet' av Spaniens inrikesdepartement.
Fjärilbarn lever med en sällsynt och obotlig tillstånd. Det kännetecknas av en extrem skörhet i huden. Den lättaste beröringen orsakar blåsor och smärtsamma öppna sår. Välgörenheten erbjuder följande stöd till patienter: specialistvårdssköterskeassistans för patienterna, rådgivning för patienter och familjer, samt råd och handledning för hälsoprofessionella inom både offentlig och privat sektor. Om du är intresserad av att kontakta denna organisation, använd förfrågningsformuläret på denna sida.