DEBRA - SMØRFLY BØRNVELGØRENHED
Marbella
Klubber & Velgørenhed
Smørfly Børnvelgørenhed (DEBRA Spanien) er en non-profit organisation med det formål at forbedre smørflybørns og deres familiers liv. DEBRA Spanien er den nationale velgørenhedsorganisation, der arbejder på vegne af personer i Spanien med den genetiske hudblærings tilstand Epidermolysis Bullosa (EB). DEBRA Spanien (smørflybørnsvelgørenheden) er en ikke-statslig organisation dannet af personer med EB, et team af social- og sundhedspersonale specialiseret i EB samt venner og samarbejdspartnere. Den blev grundlagt i 1993 og er betegnet som en 'registreret og revideret velgørenhed' af det spanske Indenrigsministerium. Smørflybørn lever med en sjælden og uhelbredelig tilstand. Det er karakteriseret ved en ekstrem skrøbelighed i huden. Den letteste berøring forårsager blærer og smertefulde åbne sår. Velgørenheden tilbyder følgende støtte til patienter: speciel sygeplejeassistance til patienter, rådgivning til patienter og familier samt råd og mentoring til sundhedspersonale i både den offentlige og private sektor. Hvis du er interesseret i at kontakte denne organisation, skal du bruge forespørgselsformularen på denne side.