DEBRA - CHARITÀ PER I BAMBINI FARFALLA

Marbella

Clubs & Charities
La Butterfly Children Charity (DEBRA Spagna) è un'organizzazione no-profit con l'obiettivo di migliorare la vita dei bambini farfalla e delle loro famiglie.

DEBRA Spagna è l'organizzazione nazionale che lavora per conto delle persone in Spagna affette dalla condizione genetica di vesciche cutanee Epidermolisi Bollosa (EB). DEBRA Spagna (la charity dei bambini farfalla) è un'organizzazione non governativa formata da persone con EB, un team di professionisti sociali e sanitari specializzati in EB, nonché amici e collaboratori. È stata fondata nel 1993 ed è designata come una “organizzazione benefica registrata e controllata” dal Ministero degli Interni di Spagna.

I bambini farfalla vivono con una rara e incurabile condizione. È caratterizzata da una estrema fragilità della pelle. Il contatto più leggero provoca vesciche e dolorose ferite aperte. La charity offre il seguente supporto ai pazienti: assistenza infermieristica specialistica per i pazienti, consulenza per i pazienti e le famiglie, e consigli e mentoring per i professionisti sanitari sia nel settore pubblico che privato. Se sei interessato a contattare questa organizzazione, utilizza il modulo di richiesta in questa pagina.

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