DEBRA - PERHOSLASTEN HYVÄNTEKEVÄISYYSJÄRJESTÖ
Marbella
Klubit ja Hyväntekeväisyys
Perhoslasten hyväntekeväisyysjärjestö (DEBRA Espanja) on voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka tarkoituksena on parantaa perhoslasten ja heidän perheidensä elämää.
DEBRA Espanja on valtakunnallinen hyväntekeväisyysjärjestö, joka toimii Espanjassa perinnöllisen ihon rakkuloitumistilan, epidermolyyttisen bulloosan (EB) puolesta. DEBRA Espanja (perhoslasten hyväntekeväisyysjärjestö) on kansalaisjärjestö, jonka muodostavat EB-tautia sairastavat henkilöt, sosiaali- ja terveysalan ammattilaisista koostuva joukkue, sekä ystävät ja yhteistyökumppanit. Järjestö perustettiin vuonna 1993 ja se on määritelty Espanjan sisäasiainministeriön toimesta 'rekisteröidyksi ja tarkastetuksi hyväntekeväisyysjärjestöksi'.
Perhoslapset elävät harvinaisen ja parantumattoman tilan kanssa. Se ilmenee ihon äärimmäisestä hauraudessa. Kevyinkin kosketus aiheuttaa rakkuloita ja kivuliaita avoimia haavoja. Järjestö tarjoaa seuraavaa tukea potilaille: erikoissairaanhoidon apua potilaille, neuvontaa potilaille ja perheille, sekä neuvontaa ja mentorointia terveysalan ammattilaisille sekä julkisella että yksityisellä sektorilla. Jos olet kiinnostunut ottamaan yhteyttä tähän organisaatioon, käytä alla olevaa tiedustelulomaketta.