DEBRA - Vlinderkinderen Charity
Marbella
Clubs & Charities
De Vlinderkinderen Charity (DEBRA Spain) is een non-profitorganisatie met als doel het verbeteren van het leven van vlinderkinderen en hun families.
DEBRA Spain is de nationale liefdadigheidsinstelling die namens mensen in Spanje werkt met de genetische huidaandoening Epidermolysis Bullosa (EB). DEBRA Spain (de Vlinderkinderen Charity) is een niet-gouvernementele organisatie gevormd door mensen met EB, een team van sociale en gezondheidsprofessionals gespecialiseerd in EB, evenals vrienden en samenwerkingspartners. Het is opgericht in 1993 en is aangewezen als een 'geregistreerde en gecontroleerde liefdadigheidsinstelling' door het Ministerie van Binnenlandse Zaken van Spanje.
Vlinderkinderen leven met een zeldzame en ongeneeslijke aandoening. Het wordt gekenmerkt door een extreme fragiliteit van de huid. De lichtste aanraking veroorzaakt blaren en pijnlijke open wonden. De liefdadigheidsinstelling biedt de volgende ondersteuning aan patiënten: gespecialiseerde verpleegkundige hulp voor patiënten, begeleiding voor patiënten en families, en advies en begeleiding voor gezondheidsprofessionals in zowel de publieke als de private sector. Als u geïnteresseerd bent in contact met deze organisatie, gebruik dan het formulier voor vragen op deze pagina.