DEBRA - CHARITÉ DES ENFANTS PAPILLON

Marbella

Clubes y Organizaciones Benéficas
La Charity des Enfants Papillon (DEBRA Espagne) est une organisation à but non lucratif dont le but est d'améliorer la vie des enfants papillon et de leurs familles. DEBRA Espagne est l'association nationale qui œuvre au nom des personnes en Espagne atteintes de la maladie génétique de la peau qui provoque des ampoules épidermolysis bullosa (EB). DEBRA Espagne (la charity des enfants papillon) est une organisation non gouvernementale formée par des personnes atteintes d'EB, une équipe de professionnels de la santé spécialisés dans l'EB, ainsi que des amis et des collaborateurs. Elle a été fondée en 1993 et est désignée comme une « charity enregistrée et auditée » par le Ministère de l'Intérieur de l'Espagne. Les enfants papillon vivent avec une maladie rare et incurable. Elle se caractérise par une extrême fragilité de la peau. Le moindre contact provoque des ampoules et des plaies ouvertes douloureuses. La charity offre le soutien suivant aux patients : assistance infirmière spécialisée pour les patients, conseils pour les patients et les familles, et conseils et accompagnement pour les professionnels de la santé du secteur public et privé. Si vous êtes intéressé à contacter cette organisation, utilisez le formulaire de demande sur cette page.

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