DEBRA - ORGANIZACIÓN DE NIÑOS MARIPOSA

Marbella

Clubes y Organizaciones Benéficas
La Organización de Niños Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de mejorar la vida de los niños mariposa y sus familias.

DEBRA España es la organización nacional que trabaja en nombre de las personas en España con la condición genética de ampollas en la piel, Epidermólisis Bullosa (EB). DEBRA España (la organización de niños mariposa) es una organización no gubernamental formada por personas con EB, un equipo de profesionales sociales y de salud especializados en EB, así como amigos y colaboradores. Fue fundada en 1993 y está designada como una 'organización benéfica registrada y auditada' por el Ministerio de Asuntos Internos de España.

Los niños mariposa viven con una condición rara e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. El contacto más ligero provoca ampollas y dolorosas heridas abiertas. La organización ofrece el siguiente apoyo a los pacientes: asistencia de enfermería especializada para los pacientes, asesoramiento para los pacientes y sus familias, y asesoramiento y orientación para los profesionales de la salud tanto del sector público como privado. Si estás interesado en ponerte en contacto con esta organización, utiliza el formulario de consulta en esta página.

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